Смертельная пауза: почему взрослым пациентам отказывают в уколах

Жизнь со спинальной мышечной атрофией похожа на бег по тонкому льду. Любая заминка в терапии грозит быстрым угасанием мышц и потерей способности дышать. Однако в российских регионах взрослые пациенты со СМА столкнулись с трудностями при получении медицинской помощи. Спасительные препараты временно отсутствуют в больницах как минимум в десяти регионах страны.

Люди приходят за жизненно важной дозой, а в ответ слышат о задержках в поставках. Организационные сложности приводят к тому, что региональные бюджеты исполняются с задержками, тендеры объявляются позже планируемого срока, а закупленные лекарства поступают в медицинские учреждения с опозданием. Для больного человека каждая неделя такой паузы оборачивается тяжелыми последствиями для здоровья.

«Зачастую пациенты сталкиваются с этой проблемой внезапно: препарат не выдают или не вводят, потому что его нет», — рассказала директор фонда Ольга Германенко «Известиям».

В Минздраве подчеркивают, что пациентам со СМА важно получать терапию без перерывов, поскольку лечение позволяет сдерживать развитие заболевания. Ведомство рассчитывает, что появление отечественных препаратов с действующими веществами нусинерсен и рисдиплам поможет сделать поставки стабильнее. При этом Росздравнадзор сообщил, что за текущий период 2026 года получил два обращения от пациентов со СМА по вопросам льготного лекарственного обеспечения.